Jeder Mensch ist einzigartig

Menschen mit Down-Syndrom verfügen in jeder ihrer Zellen über ein Chromosom mehr, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Down-Syndrom ist eine genetisch bedingte, nicht veränderbare Veranlagung; es ist keine Krankheit. Die wenigsten Menschen mit diesem gewissen Extra würden übrigens von sich behaupten, daran zu „leiden“ ...

Wahrscheinlich hat es schon immer Menschen mit Down-Syndrom gegeben. Man findet sie überall auf der Welt, in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa 1 auf 800 Geburten überall gleich. Insgesamt leben weltweit ungefähr fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Der englische Arzt John Langdon Down war 1866 der erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. (So entstand die Bezeichnung Down-Syndrom.) Dr. Down wies damals schon auf die Lernfähigkeit der Kinder hin. Die Entwicklung jedes Kindes – mit oder ohne Down-Syndrom – hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Heute haben Menschen mit Down-Syndrom bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn überhaupt bekommen: Tatsächlich führt die Pränataldiagnostik bei einem positiven Befund häufig zu der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch.

Die Rückmeldungen, die Conny Wenk auf ihre Arbeit erhält, bestätigen immer wieder: Die Bilder und Geschichten helfen, Menschen mit Down-Syndrom nicht zuerst als „Belastung“ oder als „Problem“ wahrzunehmen (das zu vermeiden sei), sondern zu lernen, unsere Unterschiedlichkeit als Menschen anzunehmen. Nicht nur weil jeder Mensch das Recht hat, zu leben, sondern weil Vielfalt unglaublich reich macht.

(Unter Verwendung eines Beitrages von Cora Halder, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, gekürzt und bearbeitet von David Neufeld)

 

Bilder können uns verändern

Was wir sehen, hat Folgen. Es verschönert nicht nur den Alltag, wenn man z. B. aus dem Wandkalender „A little extra“ angestrahlt wird, sondern könnte durchaus auch den Horizont des Betrachters erweitern. Deswegen möchten wir dieses hochwertige Produkt Ärzten (z. B. Gynäkologen, Kinderärzten, Humangenetikern), Praxen und Kliniken möglichst gratis zukommen lassen. Bitte wenden Sie sich direkt an den Verlag (info@neufeld-verlag.de), wenn Sie uns dabei unterstützen wollen!

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Kinder fordern uns heraus

Donnerstag, 26. Oktober 2017

So lautet der Buchtitel eines Erziehungsklassikers, der bei uns im Regal steht.

Leben pur – Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Komplexer Behinderung heißt ein Buch, das soeben im Verlag des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen erschienen ist.

Im Kurztext zum Buch heißt es:

 

 

Herausforderndes Verhalten stellt eine Belastung für alle Beteiligten dar: Für Menschen mit Komplexer Behinderung, weil sie sich und andere mit ihrem Verhalten körperlich und/oder emotional schädigen und Gefahr laufen, sich sozial auszugrenzen. Für die Betreuenden, die mit dem Verhalten konfrontiert sind und häufig selbst in Konflikte geraten, weil sie gegen den offensichtlichen Willen ihrer Betreuten handeln oder Grenzen überschreiten müssen. Gefühle von Überforderung können die Folge sein. Und nicht zuletzt leiden weitere Menschen in der unmittelbaren Umgebung, wenn sie sich vor körperlichen Angriffen schützen müssen, Ängste entwickeln oder mit unangenehmen Situationen zurechtkommen müssen, die sie selbst nicht kontrollieren können.

Wie kann man, wie soll man mit Herausforderndem Verhalten umgehen? In der Grundannahme, dass Verhalten immer einen Grund und auch einen Sinn hat – ohne zu vergessen, dass medizinische und psychologisch-psychiatrische Aspekte abgeklärt werden müssen – bietet dieses Buch theoretisches Wissen, Berichte aus der Praxis und Hilfen für den Alltag.

 

Die Herausgeber Gerhard Grunick und Dr. Nicola Maier-Michalitsch haben darin Beiträge von Fachleuten vereint, ergänzt durch einen Bericht einer Mutter, den ich besonders wertvoll finde. In ihrem Artikel „Herausforderndes Verhalten … und was es mit mir macht!“ erzählt sie, wie sich die Sicht auf ihren behinderten Sohn verändert hat.

Der Tenor des Buches lautet: Jedes Verhalten hat einen Grund, und oftmals fordern uns Menschen mit Behinderung durch ihr Verhalten heraus, weil sie keinen anderen Weg finden, um mit uns zu kommunizieren.

Das macht es doppelt schwer, denn als Eltern oder pädagogisch-therapeutische Fachkräfte sind wir natürlich oft gar nicht in der Lage, uns davon dann nicht provozieren zu lassen, sondern hinzuhören und kreativ zu forschen, welche Botschaft uns da gerade erreichen soll – weil wir viel zu angespannt sind, uns keine Zeit nehmen, keine Kraft mehr haben etc. Dabei wäre es gerade wertvoll und oftmals wegweisend, innezuhalten, hinzuhören und mitzufühlen, sich ganz auf unser Gegenüber einzulassen.

In diesem Sinn macht das Buch Mut, genau diese Perspektive im Blick zu behalten, sich nicht so sehr leiten zu lassen von dem, „was die Leute wohl denken“ (und vor allem in der Öffentlichkeit liegt dieser Reflex uns besonders nah), sondern sich immer wieder neu aufeinander einzulassen, sich auf den Weg zu machen und zu lernen.

Dieser Weg kostet viel und fordert uns. Und er ist durchaus verheißungsvoll. Wie heißt es auf S. 129:

 

Letztendlich stellt die emotionale Begleitung von Menschen mit Behinderung eine große Chance für alle Beteiligten dar. Die Chance, den eigenen Gefühlen, also sich selbst, zu begegnen und darüber hinaus Gefühle als einen der besten Ratgeber für ein lebendiges, erfülltes Leben zu nutzen. … Zurückgehaltene Gefühle blockieren das Denkvermögen und die kreativen Fähigkeiten und rauben zum Beispiel den Schlaf.

 

Wie wahr!

2017, 174 Seiten, ISBN 978-3-945771-08-2,
17,40 Euro, Düsseldorf, verlag selbstbestimmtes leben

 

Miteinanders-Tage in Hannover

Freitag, 20. Oktober 2017

Menschen mit Behinderung sollen uneingeschränkten Zugang zu Bildung, Kultur, Information und unabhängiger Beratung haben“, fordert die gemeinnützige Beratungsinstanz „Mittendrin“ – und wird dabei lautstark unterstützt vom Verein „Down Syndrom Hannover“.

Gemeinsam präsentieren die beiden Initiativen auch 2017 die Miteinanders-Tage. Unterstützt werden sie dabei von Schauspielstar Armin Rohde. Der berühmte Mime meint, dass es noch immer zu viele Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom gäbe. „Ich ertrage es nicht, wenn Menschen für das, was sie sind, ob es nun eine Behinderung oder auch die Hautfarbe ist, ausgegrenzt werden“, betont er „Das schmerzt tief in meiner Seele.“

Jedes Mal, wenn er Menschen mit Down-Syndrom begegne, habe er den Eindruck, „dass sie einen ganz besonderen Zugang zum Leben haben, für den ich sie beneide, eine beeindruckende Mischung aus großer Direktheit und Neugier sowie einem feinen Sinn für Theatralik“.

„Wir wollen den Blick auf die Inklusion und die Kinder von heute richten“, betont die Vorsitzende des Vereins „Down-Syndrom Hannover“, Tanja Zurek. Von der Inklusion profitierten nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern die gesamte Gesellschaft.

Mit dem Markt der Möglichkeiten im Haus der Region startet am Sonnabend, 21. Oktober, 15 bis 18 Uhr, der Aktionsreigen für Menschen mit und ohne Beeinträchtigung. Sozialdezernent Erwin Jordan eröffnet den bunten Nachmittag, der geprägt sein wird von zahlreichen Informationen an inklusiven Ausstellungsständen, von Musik, Tanz, einer Tombola, den Experimentierstationen von Lili & Claudius und einem integriertem Café mit leckerem Kuchen. Für Kinderbetreuung ist an diesem Nachmittag gesorgt.

 

 

Am Montag, am 23. Oktober, 19.30 Uhr, geht’s weiter im Programm mit dem Vortrag „Fit for life!“. Cora Halder referiert in der Alice-Salomon-Schule über Modelle, die zeigen, wie Eltern ihren Sohn oder ihre Tochter mit Beeinträchtigung aufs Erwachsenenleben vorbereiten können.

Journalistin Mareice Kaiser – bekannt als Buchautorin und Verfasserin des Blogs Kaiserinnenreich – ist am Freitag, 27. Oktober, im Kulturzentrum Pavillon zu Gast. Sie liest aus ihrem Buch „Alles inklusive“ von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen. Die Lesung beginnt um 19.30 Uhr.

„Die fromme Helene – oder: Wer Sorgen hat, hat auch Likör“ heißt es am Sonnabend, 28. Oktober ab 17 Uhr  im Inklusiven Café Anna Blume. Axel LaDeur zitiert die „Fromme Helene“ von Wilhelm Busch und wird dabei musikalisch begleitet vom hannoverschen Quartett „Die Fagottiere“.

Zum Familiengottesdienst „Gut behütet“ am Sonntag, 29. Oktober, 11 Uhr, laden die Veranstalter in die Ev.-luth. Kirchengemeinde St. Martin, (Kirchstraße 19) ein. Pastorin Kerstin Häusler gestaltet gemeinsam mit Aktiven aus den Vereinen den Gottesdienst im Rahmen der Miteinanders-Tage. Im Anschluss ist ein Picknick im Gemeindehaus geplant.

Professorin Etta Wilken fungiert als Gastreferentin am Freitag, 3. November, 19.30 Uhr, in der Alice-Salomon-Schule. Sie ist unter anderem Expertin für „Sprachförderung von Kindern mit Down-Syndrom im Vorschulalter“ und zeigt Beispiele aus der Praxis, welche Wege für Kinder mit Trisomie 21 besonders geeignet sind, um Sprachübungen zu verfeinern.

Die zweite konzertante Lesung im Inklusiven Café Anna Blume findet am Sonnabend, 11. November, 15 Uhr, statt. Marie-Madleine Krause wird aus dem Tagebuch der Anne Frank lesen, unterlegt mit der Filmmusik von Schindlers Liste.

Ebenfalls in der Alice-Salomon-Schule sind Vortrag und Workshop „Trisomie 21 und Mathematik“ am Sonnabend, 18. November, angesagt. Zwischen 10 und 13 Uhr erläutert Torben Rieckmann von der Universität Hamburg, welche spezifischen Lernschwierigkeiten Menschen mit Down-Syndrom haben und wie man ihnen begegnen kann. Im anschließenden Workshop lernen die Teilnehmer, wie sich mit Hilfe der App mathildr mathematische Inhalte erfolgreich vermitteln lassen.

Heimowskis Mutmacher: Wahlarena

Dienstag, 17. Oktober 2017

Die Bundestagswahl liegt hinter uns. Endlich, denke ich. Obwohl ich ein politischer Mensch bin, wird es mir irgendwann dann doch zuviel mit all den Plakaten und täglichen Wassserstandsmeldungen zu den aktuellsten Umfragewerten …

Aber ein Thema möchte ich noch einmal aufgreifen. Angela Merkel trat während des Wahlkampfs in der sogenannten Wahlarena auf. 150 Bürger waren nach einem repräsentativen System ausgewählt worden und konnten der Kanzlerin ihre Fragen stellen. Eine 18-jährige Frau mit Down-Syndrom meldete sich zu Wort. Sie fragte: „Wieso darf man Babys mit Down-Syndrom bis kurz vor der Geburt noch abtreiben? Dieses Thema ist mir wichtig. Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben.“

In Psalm 139 lesen wir in den Versen 13 bis 16:

„Denn du hast meine Nieren bereitet und hast mich gebildet im Mutterleibe. Ich danke dir dafür, dass ich wunderbar gemacht bin; wunderbar sind deine Werke; das erkennt meine Seele. Es war dir mein Gebein nicht verborgen, da ich im Verborgenen gemacht wurde, da ich gebildet wurde unten in der Erde. Deine Augen sahen mich, da ich noch nicht bereitet war, und alle Tage waren in dein Buch geschrieben, die noch werden sollten und von denen keiner da war.“

Jeder Mensch, so lesen wir, ist ein einmaliges und besonderes Geschöpf Gottes. Jeder einzelne Tag ist „in ein Buch geschrieben“. Wer kann sich anmaßen, dieses Buch zuzuschlagen, noch bevor ein Mensch das Licht der Welt erblickt hat? Kein Mensch, und kein Politiker, hat das Recht dazu. Und doch geschieht es täglich, dass Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Das ist ein Skandal. Ich bin froh, dass die junge Frau in der Wahlarena mutig daran erinnert hat. Denn sie und wir alle sind „wunderbar gemacht“.

Uwe Heimowski

(Uwe Heimowski ist Beauftragter der Deutschen Evangelischen Allianz am Sitz des Deutschen Bundestages und der Bundesregierung.)

Down-Infos

Weitere Informationen über
das Down-Syndrom finden
Sie hier:

Arbeitskreis Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter:
www.ds-infocenter.de

Insieme 21 (Schweiz):
www.insieme21.ch

Dachverband Down-Syndrom Österreich:
www.down-syndrom.at

EDSA – European Down Syndrome Association:
www.down-syndrome.eu

Mehr Links

Eine Auswahl weiterer interessanter Links:

UN-Konventionell:
www.un-konventionell.info

Integra Mensch – Bamberg bewegt:
www.integra-mensch.de

Gemeinsam leben – gemeinsam lernen:
www.gemeinsamleben-gemeinsamlernen.de

Bundesvereinigung Lebenshilfe:
www.lebenshilfe.de

Down-Sportlerfestival:
www.down-sportlerfestival.de/

Glaube und Behinderung:
www.gub.ch

Glaube und Licht:
www.foietlumiere.org/

Arche Deutschland:
www.arche-deutschland.de

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